Il libro bianco "Il fardello della Miastenia Gravis in Italia" esplora le sfide affrontate dai pazienti e da chi li assiste per far fronte a questa rara malattia neuromuscolare. Evidenzia l'impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti, sulla vita lavorativa e sulla salute fisica e mentale. L'obiettivo è quello di formulare raccomandazioni per migliorare la vita quotidiana dei pazienti e di chi li assiste, con particolare attenzione al miglioramento delle cure mediche, al rafforzamento del sostegno sociale e al superamento delle barriere ai diritti dei pazienti. Per leggere il libro bianco completo, scaricarlo qui.
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