Het whitepaper "De ziektelast van Myasthenia Grvais in België" onderzoekt de uitdagingen waarmee patiënten en hun verzorgers worden geconfronteerd bij het omgaan met deze zeldzame neuromusculaire ziekte.
Het benadrukt de aanzienlijke impact op de levenskwaliteit, het beroepsleven en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van patiënten. Het doel is om aanbevelingen te doen om het dagelijks leven van patiënten en hun verzorgers te verbeteren, met een focus op het verbeteren van de medische zorg, het versterken van sociale steun en het overwinnen van belemmeringen voor patiëntenrechten.
Om het volledige witboek te lezen, kunt u het hier downloaden.
Sluit u bij de beweging aan voor verandering
Onze petitie op change.org
Bent u een ngo, een politieke organisatie of een bedrijf? Neem contact met ons op om na te gaan hoe u onze zaak kunt steunen!