In het kader van de Autoimmune Awareness Month dringt de coalitie van patiënten die aan Myasthenia Gravis (MG) lijden, 'All United for MG', er bij alle Europese burgers op aan om een positieve verandering te realiseren in het beheer van Myasthenia Gravis. All United for MG start officieel met een Europese petitie om te pleiten voor betere rechten voor patiënten en hun mantelzorgers, een betere toegang tot de gezondheidszorg en betere omstandigheden.
- All United for MG is opgericht in 2023 om het bewustzijn over gMG te vergroten en de rechten van patiënten en hun mantelzorgers op een betere levenskwaliteit, betere zorg en toegang tot informatie over de ziekte te verbeteren.
- Met de petitie wil de coalitie veranderingen doorvoeren in de gMG-gemeenschap en de ruimere gemeenschap van zeldzame ziektes en oproepen tot een vernieuwd Plan Zeldzame Ziektes van de volgende Europese Commissie.
Brussel, 06/03/24 – Na de Zeldzameziektendag en in afwachting van de Europese verkiezingen heeft All United for MG het initiatief genomen om de samenleving te mobiliseren door te starten met transformerende veranderingen voor de patiëntengemeenschap. All United for MG heeft sinds zijn oprichting in 2023 patiënten van algemene Myasthenia Gravis (gMG) een luidere stem gegeven in Europa. Op de eerste Myasthenia Gravis-Dag ooit, in juni 2023, riepen Europese parlementsleden Tomislav Sokol en Istvan Ujhelyi op tot actie. Hun oproep bevatte zes bruikbare beleidsaanbevelingen voor de zichtbaarheid, erkenning en behandeling van Myasthenia Gravis (MG) en andere zeldzame ziektes. Deze aanbevelingen zijn ondersteund door meer dan 30 belanghebbenden, waaronder elf leden van hert Europees Parlement, zorgverstrekkers en Patiëntenbelangengroepen (PBG's). All United for MG voert nu zijn inspanningen op en zoekt steun bij alle Europese burgers via een petitie op change.org om het maatschappelijk middenveld aan te sporen om wijzigingen in het beheer van zeldzame ziektes, en in het bijzonder algemene Myasthenia Gravis (gMG), te ondersteunen en te bepleiten. We hebben de ambitie om 5000 tot 10.000 handtekeningen te verzamelen in de aanloop naar de tweede Myasthenia Gravis Awareness Day op 2 juni en de Europese verkiezingen.
gMG is erkend als een zeldzame chronische auto-immuunziekte die de meeste getroffen personen voor aanzienlijke uitdagingen stelt. Ze veroorzaakt complexe en chronische fysieke symptomen die de spieren van het lichaam verzwakken en levensbedreigend kunnen zijn. Ze hebben een invloed op gezichtsuitdrukkingen, zicht, spraak, kauwen, slikken en ademen, en maken dagelijkse bewegingen heel vermoeiend en uitdagend. Omdat het om een zeldzame ziekte gaat, is een diagnose stellen moeilijk en tijdrovend.
“Actie ondernemen op het niveau van de Europese Unie is uiterst belangrijk voor meer bewustzijn en meer interconnectiviteit tussen alle lidstaten. Op deze manier kunnen patiënten met een zeldzame ziekte en zorgverstrekkers uit verschillende landen gegevens uitwisselen, zorgen voor een beter begrip van de ziekte en een betere sociale ondersteuning. Daarom is het belangrijk om samen het initiatief van All United for MG te ondersteunen om de grote impact van MG te tonen op het dagelijkse leven van patiënten en hun geliefden. Ik wil ook alle EU-burgers aanmoedigen om de petitie te tekenen om zo het belang te benadrukken om het bewustzijn over MG te vergroten en de rechten van de getroffenen te verdedigen, en verder een positieve verandering teweeg te brengen aan de omgeving van zeldzame ziektes in Europa”, zei Stelios Kympouropoulos, Europees Parlementslid.
“gMG is een afzwakkende neuromusculaire ziekte met complexe fysieke symptomen waarbij de meest ernstig getroffen patiënten zelfs hulp van een mantelzorger nodig hebben”, voegde Prof. dr. Jan De Bleecker van het Universitair Ziekenhuis Gent en de Universiteit Gent eraan toe. “Er zijn nog onvervulde behoeften bij zeldzame ziektes en voor ons, zorgverstrekkers, is het van cruciaal belang dat de ruimere gezondheidszorg de complexiteit van de ziekte begrijpt zodat het beheer ervan kan verbeteren.”
“De last van gMG wordt niet door iedereen in Europa goed begrepen of erkend. Door het bewustzijn te vergroten en de stem van de patiënt luider te laten klinken, kunnen we een betekenisvol verschil maken en verandering teweegbrengen. Met de petitie willen we elke burger mobiliseren om zijn steun te verlenen aan patiënten en de ruimere gemeenschap van zeldzame ziektes. Door personen in deze gezamenlijke inspanning te verenigen kunnen we voor meer begrip zorgen, opkomen voor betere middelen en uiteindelijk de algemene levenskwaliteit van de getroffenen verbeteren”, zei Lutgarde Allard, bestuurslid bij EUMGA.
"Politici hebben maar zelden aandacht voor zeldzame ziektes, wat de petitie van All United for MG nóg belangrijker maakt.Deze oproep tot actie dringt er bij burgers op aan om samen te werken om een positieve verandering teweeg te brengen. In de huidige politieke omgeving is deze petitie een krachtig middelen aan te tonen hoe belangrijk het is om op de politieke agenda voorrang te geven aan Myasthenia Gravis, neuromusculaire ziektes en zeldzame ziektes in het algemeen”, voegde Jean-Philippe Plançon, President van EPODIN hieraan toe.
Als u uw steun wil verlenen door de petitie te ondertekenen, dan kunt u hier terecht: https://www.change.org/AllUnitedforMG.
Sluit u bij de beweging aan voor verandering
Onze petitie op change.org
Bent u een ngo, een politieke organisatie of een bedrijf? Neem contact met ons op om na te gaan hoe u onze zaak kunt steunen!